11月7日，第六届进博会医疗展区有一位普通而特别的嘉宾，短肠综合征患儿果果（化名）的妈妈马女士。

  11月7日，第六届进博会，短肠综合征患儿果果的妈妈马女士。汹涌新闻记者 李佳蔚 图

  本年4岁的果果，在2岁时确诊稀有病短肠综合征（Short bowel syndrome，简称SBS），由于小肠被许多切除，果果有养分吸收和代谢功能障碍。绝大部分时刻，果果的日子离不开输液袋，高频次、长时段输注养分液才干保持他的生命。

  一年前，跨国制药公司武田带着医治这种消化系统稀有病的“孤儿药”Teduglutide来到进博会，并与海南博鳌乐城世界医疗旅行先行区现场签约。在进博会的助力下，这款新药仅用6个月就进入博鳌的医疗机构。

  第六届进博会开幕式上，李强总理向中外嘉宾共享了三个故事，其间也说到这款医治稀有病的新药如安在进博会助力下在国内加快落地。

  果果便是进博会溢出效应的受益者之一。2023年5月，跟着这款创新药在海南医学院榜首隶属医院乐城医院（慈铭博鳌世界医院）完结紧迫临床用药使用，果果是首个用药患者。

  第六届进博会，武田制药展台的消化系统创新药 Teduglutide。汹涌新闻记者 李佳蔚 图

  现在，果果的医治迎来起色。马女士对汹涌新闻记者说，11月3日果果两年来初次出院，日输液量已削减50%，体重增加至20.4公斤，身高也增长了2厘米，身体和精力好多了。

  在进博会现场，这位来自甘肃临夏的年青母亲对协助果果的人表达了感谢。这个家庭的故事，也是进博会上许多创新药的一个缩影。

  11月7日，第六届进博会，马女士带来果果画的画，表达感谢。汹涌新闻记者 李佳蔚 图

  马女士对汹涌新闻记者回想，2021年2月18日，果果突发腹胀、吐逆，“吐得十分凶猛”，当即去往临夏当地医院医治。

  查看发现，果果感染目标很严峻，已呈现休克，当地医院做了抢救。抢救成功后，医师做了一个小手术探查病况，发现果果小肠粘连严峻，且有坏死痕迹。

  面临严峻疾病，当地医院束手无策。马女士说，“（当地医院）说是让咱们抛弃（医治），先让咱们转入重症（监护室），然后让咱们接孩子回家。”

  2021年3月，果果在北京完结了第三次手术。马女士回想，当手术室门一翻开，她看到医师尽管戴着口罩，但眼睛里有笑脸，“我就想孩子有救了”。

  果果被抢救过来。马女士本来认为，孩子会渐渐康复，她没想到，等候果果的却是一种稀有病——短肠综合征（SBS）。由于坏死严峻，果果大部分小肠在几回手术中被切除，只留下35厘米的小肠。

  这是什么概念？一般，成人的小肠约有5-8米长。果果只要35厘米的小肠，肠道有用吸收面积明显削减，由此引起了养分吸收和代谢功能障碍，也导致他严峻依托肠外养分（Parenteral Nutrition，PN）。

  从此，一根细细的导管成了果果的“生命线点半到次日早上八九点，输液袋内的养分液经过导管注入果果体内，保持他的生长发育。

  2021年末，几经探问，马女士带着果果来到上海，开端新的医治。上海新华医院小儿外科教授蔡威团队是果果的主治团队。

  蔡威介绍，国内医治短肠综合征一般有两种计划。一种计划是静脉输液，由于患者无法正常饮食，保持生命的养分液只可以经过导管输注到体内。这在某种程度上预示着，患者一辈子再也离不开输液袋。

  另一种计划是手术移植，但其巨大危险和本钱常常令许多家庭望而生畏。“咱们探问过许多医师，看过材料，（手术移植成功）几率很小，一向没考虑过手术。”马女士说。

  正常人的饮食，是短肠综合征患者可望而不可即的奢求，由于肠道无法吸收，进口的食物很可能形成生命危险。

  马女士和老公养成一个习气，每次吃饭都背过果果。“有一年多时刻，咱们没让孩子闻到过饭香。”马女士说，但偶然果果看见病房里其他人吃饭，会很激动，“他就问我，妈妈人家吃的是什么，我可以了解一下吗，我可以闻闻吗”。每次孩子这样问她，马女士就感到心酸。

  更大要挟在于，静脉输液医治的方法不只意味着孩子一辈子要和输液袋绑住，并且长时间的肠外养分，还伴跟着肝、肾等多脏器损害的危险。“不少患儿靠肠外养分生计，但终究会呈现肠外养分相关并发症，要挟生命。”蔡威说。

  其时，武田展出了消化范畴用来医治短肠综合征的Teduglutide，这是现在全球首个也是仅有一款同意用于短肠综合征的人胰高血糖素样肽2(GLP-2)类似物，在欧美作为“孤儿药”获批，用来医治1岁及以上SBS患者。

  2022年11月6日，海南博鳌乐城世界医疗旅行先行区管理局与武田签署协议，依托乐城“先行先试”的方针，Teduglutide加快落地使用，意味着国内短肠综合征患者有时机在乐城赶快享受到这种医治计划。

  与此同时，上海新华医院医治团队和博鳌相关医疗机构取得联系，为果果争取到依托创新药医治的“第三种计划”。

  蔡威说，短肠综合征作为一种患病率极低的稀有病，在我国尚无全国范围内切当的发病率统计数据。2023年9月，短肠综合征被正式归入《第二批稀有病目录》，标明短肠综合征在我国有了正式身份。

  经过进博会的展出，更多人看到了短肠综合征的临床需求，也凭借进博会的助力，这款新药仅用6个月就进入博鳌的医疗机构。

  汹涌新闻记者从参展商武田得悉，第五届进博会上达成协议后，2023年5月，Teduglutide在海南医学院榜首隶属医院乐城医院（慈铭博鳌世界医院）完结了紧迫临床用药的落地使用，果果是首个用药患者。

  依据乐城最新的“带药离院”方针，经过医疗机构充沛评价后，患者可将不超越12周用量的药物带离博鳌。这样一来，患儿就可以在原医治地经过持续皮下注射用药进行后续医治。

  马女士说，2023年5月、7月和10月，果果在乐城进行了新药医治，并带药回到上海新华医院持续医治。现在，孩子的身体和精力已明显好转。

  “打了两三针后，大便有了明显变化，之前都是便水，用药后大便开端粘稠了，进口的食物也开端能多吃一点了。”马女士描绘孩子的好转状况。对依托静脉输液的短肠综合征患者，腹泻、便水是常见症状。

  蔡威说，短肠综合征患者的医治意图，在于脱离或削减静脉输液，进步和康复日子质量。

  临床研讨显现，对成人短肠综合征患者，Teduglutide医治24周可协助挨近70%的患者完结每周肠外养分摄入总量削减20%及以上。医治30个月，可协助33%的患者彻底脱离肠外养分依托，超越90%的患者完结每周肠外养分摄入总量削减20%及以上。

  对儿童短肠综合征患者，Teduglutide医治24周，可协助12%的患儿彻底脱离肠外养分依托，69%的患儿完结每周肠外养分摄入总量削减20%及以上，从而协助患者削减感染及并发症的危险。

  马女士说，现在她会把烂面条、西葫芦、鸡肉等简单消化的食物一点点喂果果吃，“每种食物给他测验一下，耐受了今后就能多吃点。”

  前段时刻，果果的日输液量已削减了50%。现在，他的体重增加至20.4公斤，身高也增长了2厘米。“人变得更有精力了，他喜爱背古诗词，还等待去上学。”马女士说。

  2023年7月，连续有别的两名短肠综合征患儿在瑞金海南医院使用到Teduglutide。在不到一年的时刻里，这款创新药已惠及全国的3名患儿，给3个家庭带去了新的期望。

  好消息还在传来。“Teduglutide最快有望于2024年上半年在国内获批，获批后将会开端上市流程，到时候，全国各地的SBS患者都将可以因而获益。”武田我国副总裁张敏向记者泄漏，这款“孤儿药”上市已提上日程。

  孩子好转今后，马女士的笑脸也多了。她回想，2021年2月18日以来，果果不是在住院，便是在转院的路上。2023年11月3日，两年多来果果初次正式出院，暂时离别输液袋，这也让她看到簇新的期望。

  “最想说的仍是感谢，让孩子有时机用上创新药，有时机回到正常状况日子。”11月7日，马女士在第六届进博会上说。她和老公带着孩子会持续在上海留观，调查果果康复状况，随时前往新华医院复查。

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